Региональные бюджеты получат дополнительное финансирование на закупку препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев в программе "Сигналы точного времени":

"Ужас заключается в том, что есть заболевания, которые реально обеспечиваются только через суд. А до решения и исполнения решения суда еще надо дожить. Я обращаю ваше внимание, что суды выигрывают, и это говорит о том, что это законные требования пациента. Мы говорим, что исполнение закона, к сожалению, в некоторых случаях возможно только через решение суда. Это неправильно.

Неоднократно говорилось, что теме лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями нужна федерализация. Нужна помощь федерального бюджета. И здесь решение Конституционного суда, с одной стороны, вызывает у нас безусловную поддержку, с другой стороны, мы понимаем, что, к сожалению, это решение, этот механизм компенсации затрат тех регионов, которые не будут справляться, он касается только части орфанных заболеваний. Далеко не всех. И в том числе он не коснется выпускников "Круга добра".

Это тоже серьезнейшая тема: что делать с этими девятнадцатилетними юношами и девушками, которые выходят из-под опеки "Круга добра". Далеко не всегда регионы с этим могут справиться. И готовящийся механизм компенсации эту когорту пациентов тоже не затрагивает. Есть серьезные пробелы, в том числе в готовящемся механизме".