Маяк. Москва 14.06.2013 - Об адресной помощи детям, нуждающимся в дорогом лечении в Москве или за границей

Все больше становится адресной помощи детям, нуждающимся в дорогом лечении в Москве или за границей. Например, в МНИИ педиатрии и детской хирургии пройдут операции по имплантации баклофеновых помп трем детям из Москвы и Смоленской области.

Более подробно об адресной помощи и о работе центра добровольческого движения рассказывают: руководитель благотворительных программ и акций, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов Минздрава РФ Наталья Вячеславовна Давыдова и доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ Дмитрий Юрьевич Зиненко. Ведущий - Ирина Козловская.

ВЕДУЩИЙ: Гости программы - руководитель благотворительных программ,  член Совета общественных организаций по защите прав пациентов Минздрава Наталья Давыдова и доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Дмитрий Зиненко. Речь пойдет об адресной помощи тяжело больным детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении. Мы о помощи детям не раз говорили в своей программе, приходили к нам представители разных волонтерских движений. И я хотела бы спросить, почему именно решили помогать детям, которые с ДЦП?

ЗИНЕНКО: Я не могу сказать, что у нас в России детям с ДЦП не оказывается помощь. Консервативная помощь оказывается практически во всех городах и регионах России.

ВЕДУЩИЙ: Консервативная. Давайте мы расшифруем, что она под собой подразумевает?

ЗИНЕНКО: Это, начиная от лечебной гимнастики, массажа, до обкалывания ребенка ботоксом. Но два года назад у нас появилось новое направление - это хирургическое лечение больных с ДЦП. Не надо путать это лечение ортопедическое, когда удлиняют сухожилия, восстанавливают подвижность суставов. Это уже борьба с последствиями спастичности. А два года назад у нас появилась возможность лечить детей со спастикой, то есть предотвращаться эти осложнения, увеличивать их возможности, возможность социализироваться, учиться в нормальных учебных заведениях и так далее. Это абсолютно новое направление. И два года назад мы его начали, и Минздрав нам начал выделать квоты. Но жизнь показала, что больных, которым требуется лечение, десятки тысяч, а государство выделяет на лечение сотни. Поэтому, конечно, без благотворительности здесь не обойтись.

ВЕДУЩИЙ: Два года назад. Это появилось у нас либо это все-таки уже в достаточной мере использовалось за рубежом?

ЗИНЕНКО: Нет, это считается золотым стандартом Северной Америки, в европейских странах, в развитых странах. Но у нас и само устройство, и препарат, который вводится этим устройством, они были лицензированы только два года назад.

ДАВЫДОВА: Также я хочу сказать, что в этой акции, которую мы проводим, помимо детей, страдающих этим заболеванием, к нам попадают пациенты из самых разных больниц. Мы сотрудничаем и с морозовской, и с филатовской больницей, и с детским центром психоневрологии, и с Научно-исследовательским институтом педиатрии. Дети с самыми разными диагнозами. Но, конечно же, приоритетность в данном случае мы выделили за этой группой больных. Хотя, конечно, все  дети, которые попадают в благотворительные акции, это дети с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями. И таких детей до этой акции сегодняшней было 409. И собрана была помощь порядка 95 миллионов рублей. Это только москвичи получили.

ВЕДУЩИЙ: А как к вам обращаются родители: они пишут, звонят, есть какой-то интернет-портал, они рассказывают, естественно, каждый родитель с особой болью рассказывает о своем ребенке? Есть дети-сироты. Я так понимаю, что вы помогаете им и в детских домах. Конечно, может быть, это жестоко звучит. Но все равно кому-то очередь оказывается в первую очередь, а кому-то говорят: извините, вот у нас есть более тяжелые случаи. Вот как принимать эти решения, достаточно очень нелегко?

ДАВЫДОВА: С самого начала, то есть с 2005 года, когда мы начали проводить благотворительные мероприятия, остановили в себе этот чисто человеческий порыв помогать всем, кто обращается. Конечно же, хочется помочь всем.

ВЕДУЩИЙ: Но это нереально, конечно.

ДАВЫДОВА: И мы все-таки направили этот вопрос на решение тем, кто видит проблему и знает, как ее решать, в каком размере надо помогать, оказывается ли  помощь государством, чтобы мы не повторяли друг друга. Поэтому все-таки мы идем здесь за врачами, за мнением врачей. Списки детей, которые получают благотворительную помощь, у нас всегда завизированы органами здравоохранения. А те письма, которые приходят на сайт, и обращения от родителей - безусловно, они слышат об акции, слышат о мероприятиях, которые мы проводим - те письма и обращения мы опять же направляем по региональным органам здравоохранения, чтобы понять, нужна ли здесь наша помощь или нет. Конечно, в тех случаях, когда, например, редкие заболевания… Нам пишет бабушка ребенка, которая не в состоянии оценить сегодняшнюю ситуацию, методы лечения, способы оформления документов для получения этого лечения для своей внучки, а диагноз настолько редкий, он может встречаться один на 10 тысяч случаев, действительно человек растерян, в таком случае мы оказываем информационную, консультативную и где-то просветительскую поддержку. Рассказываем таким людям, что помощь оказывается и куда им нужно идти.

ВЕДУЩИЙ: Потому что действительно, если человек не специалист, он просто в панике. И когда можно получить необходимую информацию, человек будет знать, что может туда дозвониться или приехать, во всяком случае какую-то помощь получить первичную. Дмитрий Юрьевич, я так понимаю, что есть все равно достаточно большая очередь детей, которые нуждаются в операции, в каком-то лечении. Вот круг медиков, которые занимаются вместе с вами этой проблемой, насколько он широк, как вы находите своих коллег, чтобы они вам помогли, и насколько охотно они отвечают, потому что, конечно, у хирургов, бешеная занятость, и вот удается вклиниваться в их рабочий график, если так можно сказать?

ЗИНЕНКО: Я говорил, что больных очень много, но есть некое предвзятое отношение к хирургии. И неврологи на самом деле даже отговаривают больных от того, чтобы они отказались от консервативных методов и перешли к хирургии. Для того, чтобы сломать эти стереотипы, только в этом году мы с лекциями посетили Саратов, Смоленск, Нижний Новгород, Чебоксары и так далее. Как раз с такой просветительской (Наталья Вячеславовна говорила) миссией мы ездили по городам и читали лекции для докторов и родителей. Тоже рассказывали про эти методики и смотрели совместно с докторами в этих городах детей, отбирали их на операции. Это единственный способ донести информацию.

ВЕДУЩИЙ: То есть некая косность, она во взглядах все равно присутствует?

ЗИНЕНКО: Безусловно. Ну, как любое новое дело, оно пробивается с трудом. 20 лет назад мы начинали лечить недоношенных детей с гидроцефалией, это считалось неизлечимым заболеванием. Практически диагноз звучал как приговор. Тоже только благодаря благотворительности мы смогли эту ситуацию изменить. И сейчас таких детей лечат во всех клиниках, и ни у кого не возникает сомнений, что за них можно и нужно бороться. Сейчас уже с третьей патологией та же самая история: сопротивление неврологов, не информированность родителей и недостаток, конечно же, квот.

ВЕДУЩИЙ: Когда вы обратились за помощью, чтобы квоты расширили, насколько к вам прислушались или сначала все-таки отмахивались, и насколько тяжело приходится вот этот чиновничий барьер преодолевать?

ДАВЫДОВА: Вы знаете, в нашем случае, скорее я скажу, что мы - такой образец сотрудничества, а не преодоления барьеров.

ВЕДУЩИЙ: То есть разрушаете стереотипы?

ДАВЫДОВА: Да, я разрушаю стереотипы, потому что труд благотворителя - это трудная работа. Нужно достучаться до сердец, чтобы тебе протянули руку помощи. Ведь мы же здесь действуем не в плане законов, регламентов. Благотворительность - это только желание и усилия людей помогать, личное отношение любого врача, чиновника, предпринимателя, волонтера участвовать в этом процессе. Но то, что касается здоровья детей, конечно же, мы здесь с врачами идем рука об руку, потому что мы очень заинтересованы в результате этого дела. Мы хотим помочь и увидеть этих детей здоровыми. Мы каждый раз отдаем сертификаты с таким трепетом, провожая людей, которым мы их отдали. Да, мы передали деньги, но дальше как? Мы понимаем, что дети тяжелые, все, кто участвуют в этом. И когда приходят в следующем году и пишут дети, как у них изменилась судьба, как они себя чувствуют, сколько радости в этих детских письмах, благодарности в письмах родителей, для нас это благословенные моменты нашей работы. Мы понимаем, что здесь мы объединяемся. И мы очень дружим. Знаете, такая древняя мудрость, что я многому научился у своих наставников, еще большему у своих друзей и еще большему у своих учеников. Нас уже много. Наставники - это блестящие врачи российской медицины, лучшие педиатры страны. Мы гордимся сотрудничеству с ними. Друзья - это все те, кто с нами работают в этом процессе. Это организаторы и участники наших спортивных, концертных мероприятий. А ученики - это волонтеры. У них черпаешь эту энергию, потому что видишь, как работают волонтеры, и с неутомимой энергией готовы приходить снова. У нас прекрасная молодежь, которая приходит. Да, они будущие медики, может быть, они будущие психологи, и поэтому они приходят, но очень много других студентов других ВУЗов помогают, в том числе при госпитализации, это очень сложный вопрос. Вот, например, госпитализация из домов ребенка на операцию. Например, был такой случай, мы искали и выяснили, что нет такой службы, которая обеспечивает. И мы ее создали из лучших обученных волонтеров. Ребята соглашаются, и по четверо дежурили и в Бурденко. И мы закрыли очень важную проблему, кто будет с малышом все время.

ВЕДУЩИЙ: По поводу волонтерства. Последние годы людей, которые хотят чем-то помочь, что-то изменить вне зависимости от ситуации, их очень много становится. И очень многие боятся, что вот обсуждаемый закон о волонтерах, который все-таки хотят как-то направить в какое-то русло, может в чем-то и повредить. Я бы хотела узнать ваше мнение по этому вопросу? Нужен ли закон? Люди объединены одной какой-то целью. Приходят же, естественно, люди не со стороны, они понимают для чего они туда идут, это, во-первых. И, во-вторых, у них есть какой-то устав, они какие-то навыки тоже уже выработали. И они прекрасно понимают, для чего и почему они работают. Да, приходится преодолевать какие-то препятствия, какие-то законы еще есть несовершенные. Но нужно ли вообще все это государству брать под крыло, направлять, организовывать и какое-то определенное русло их вливать?

ДАВЫДОВА: Мне кажется, нужно что-то такое придумать, чтобы благодарить этих людей. Вот их надо благодарить. Вы знаете, когда я вижу, вот для меня важно, когда я подписываю волонтерские книжки на наших форумах, по окончании обучения мы даем определенную сертификацию волонтерам… Когда я вижу, что этот человек уже несколько раз работал в разных лечебных учреждениях в качестве волонтера, в разных мероприятиях, у меня совершенно другое отношение, я поднимаю глаза и хочу увидеть этого парня или девушку, которые уже много лет в этом деле. Или те, которые пришли первый раз, и им тоже хочется быть участником большого и доброго дела. И вот тех, кто тратит свое время, может быть, в это время они делают это за счет своих сессий, за счет чего-то другого, ведь они свое время с таким великодушием дарят. Наверное, нужна какая-то система поощрения волонтеров, сертификация их, какой-то приоритетности для таких людей, которые готовы приносить такую большую пользу обществу. Благотворительные акции очень во многом делаются руками волонтеров, потому что такое количество людей просто не соберешь.

ВЕДУЩИЙ: Я с вами согласна. Но не знаю, по поводу сертификации, по поводу денежных материальных выражений, потому что даже доноров лишили…

ДАВЫДОВА: Я не о материальных вещах сейчас говорю.

ВЕДУЩИЙ: По поводу волонтерства. Естественно, должны быть курсы, естественно, должна быть какая-то сопровождающая помощь семье либо какому-то ребенку, и плюс еще психологический момент. У вас кто учит людей именно еще с психологической точки зрения? Потому что когда человек готов, он может прийти, но есть какие-то моменты, к которым он не готов, и когда с этим сталкивается, он может там растеряться или запаниковать?

ДАВЫДОВА: Всю учебно-методическую базу подготовки волонтеров в нашем центре готовила кафедра последипломного медицинского образования. Мы  очень благодарны этой кафедре, лично Валерию Анатольевичу Доскину за это сотрудничество. Мы работаем уже 10 лет, обучаем волонтеров, потому что, привлекая волонтеров к нашей работе, мы, конечно, должны очень хорошо понимать, что они делают, должны знать, где заканчивается работа волонтера, а где начинается работа профессионала, особенно в тех случаях, когда речь идет о детях, оставшихся без родителей. И они должны быть, конечно же, психологически подготовлены. Поэтому мы очень рады, что откликнулись психологи, и мы будем сотрудничать с Московской государственной службой психологической помощи, со специальным курсом для волонтеров. И, конечно, у нас психологи всегда участвуют в подготовке.

ВЕДУЩИЙ: Я хотела бы, чтобы кто-то из вас рассказал историю реальной помощи ребенку, вне зависимости от того, из детского дома либо с родителями приехал из какого-то российского региона. Вот коротко просто чью-то историю?

ЗИНЕНКО: На самом деле мы говорили о детях с ДЦП, которым мы устанавливаем баклофеновые помпы. Это устройство позволяет прервать патологическую импульсацию и расслабить мышцы. А что значит спазм мышц? Это боль. У нас был ребенок, который до пяти лет 6-7 раз за ночь просыпался от крика, от боли. И мать в течение этих лет практически не спала. Вот буквально через неделю она пришла к нам со слезами, потому что впервые за эти годы она могла нормально выспаться. У нее единственная возможность была, когда ее кто-то подменял. Это такие очень сложные семейные взаимоотношения. Потеряла мужа из-за этого. А вот буквально после установки помпы жизнь радикально изменилась не только ребенка, но и ее.

ВЕДУЩИЙ: Увы, конечно. Вот очень часто, когда какая-то трагедия в семье, мужчины не выдерживают, женщина остается одна. И хорошо, что вот есть все-таки к кому обратиться, и у ребенка жизнь совершенно по-другому складывается, и может семья сохранится. Но мама какие-то силы в себе найдет жить продолжать дальше. Наталья Вячеславовна, из каких регионов чаще всего, можно ли так сказать, поступают, я так понимаю, со всей, наверное, России? И можно ли назвать число детей, которым вы помогли, может быть, с начала года, какая-то статистика, или там за последний год?

ДАВЫДОВА: 230 миллионов рублей мы перевели в общем количестве. И помощь получило 2370 детей из самых разных регионов. И мы выезжаем в регионы с мероприятиями. У нас проводят разные города: Казань, Таганрог, Москва, Нижний Новгород, которые мы посетили за 9 лет. И конечно же, плюс те дети, которые поступают в федеральный центр из регионов, тоже они из самых разных мест.

ВЕДУЩИЙ: А помощь в основном оказывают столичные медики либо кого-то вы отправляете и на лечение за рубеж, если надо?

ДАВЫДОВА: Это очень редкие случаи. В основном, конечно же, помощь оказывается в федеральных центрах, в крупных краевых больницах, в общем, специалистами. Тем более, что дети, как я уже говорила, сложные, с отягощенными всякими случаями. Здесь мнение нескольких специалистов. Поэтому, конечно, в основном те дети, которые прибывают в Москву, и, естественно, находятся в региональных крупных центрах.

ВЕДУЩИЙ: Тоже не секрет, что оснащенность некоторых наших столичных больниц, не говоря, уже о поликлиниках, не всегда совершенна, далека от идеала. И я прочитала, что, увы, даже покупают в какой-то степени какое-то оборудование. Вот, в частности, какое и в связи с чем это вызвано?

ДАВЫДОВА: Оборудование мы покупаем не больницам. Потому что вы спросили, я вспомнила, что у нас участвуют 12 федеральных центров в этой работе совместной, 20 научно-исследовательских клиник, три десятка больниц и поликлиник, несколько реабилитационных центров по всей стране. А оборудование мы покупаем детям, как например, аппарат искусственной вентиляции легких. После покупки такого аппарата девочку родители смогли забрать домой после реанимации, где она год провела. И вы бы видели просто этого ребенка после того, как  он побыл дома. Такое оборудование, да, конечно же, непосредственно каждому больному мы, которые к нам обращаются, закупаем и готовы помочь, непосредственно адресно каждому ребенку.

ВЕДУЩИЙ: Дети-сироты - это, конечно, вопрос совершенно отдельный. Здесь хоть могут родители помочь. Если директор - вменяемый, воспитатели -  вменяемые, естественно, они тоже стараются. Вот когда к вам обращаются из домов ребенка, сколько вообще вы патронируете и кому помогаете?

ДАВЫДОВА: Мы работаем с 9 домами ребенка в Москве и организуем выезды для детей, малышей до трех лет в  разные детские учреждения. Мы очень благодарны и театру Куклачева, Дурова, Образцова за то, что они нам предоставляют билеты. Сопровождают их волонтеры на эти мероприятия, и также детишкам мы доставляем такую радость, что мы организуем выступления у них. А сейчас была вообще большая радость, потому что спасибо Департаменту социальной защиты, нам порекомендовали несколько детских интернатов, куда у нас съездили международные гости, участники благотворительной акции. И это был такой восторг у детей, когда они увидели и концертные программы людей самых разных стран, и поиграли с ними в футбол, и какие-то фокусы, и вместе пели песни на тех языках участников, которые привезли рэперы, музыканты, которые играют блюз, то есть самая разнообразная музыкальная программа была представлена детишкам, которые к нам на концерт не могли прийти. Мы привозили эти концерты непосредственно к ним. Конечно, это большое значение имеет и для персоналов домов ребенка тоже, потому что люди работают под таким большим нравственным напряжением, им нужно все-таки быть и активными, и жизнерадостными. Вот этот момент, что много людей творческих, талантливых, спортивных участвуют в этих мероприятиях, очень важно и для морального состояния, и для стимула, для выздоровления наших маленьких пациентов, они знают, что это все для них.

ВЕДУЩИЙ: Дмитрий Юрьевич, вы как заведующий нейрохирургическим отделением сказали, что основная, естественно, нагрузка ложится на нейрохирургов. Вот как проходит процесс реабилитации, потому что мы все знаем, что провести какую-то операцию - это полдела, нужно еще выходить, помочь этим детям прийти в себя после операции?

ЗИНЕНКО: На самом деле процесс лечения начинается гораздо раньше. И здесь, конечно же, без команды невозможно оказать весь комплекс лечения. И начинается это практически с рождения, ведут педиатры-неврологи. Но диагноз ДЦП выставляется после одного года. И здесь основными людьми в жизни ребенка, помимо родителей, естественно, становятся неврологи и реабилитологи, задача которых не допустить развития спастики, развития контрактур, сокращения мышц, сухожилий. А уже к четырем годам вот тут появляются нейрохирурги, то есть мы. И вот, конечно же, лучше лечить с самого начала, но у нас по закону можно лечить детский церебральный паралич хирургически только с четырех лет. Да, уже  ребенок с диагнозом, подготовленный к этой операции реабилитологами и неврологами, здесь подключаемся мы, проводим операцию, меняем  радикально подходы реабилитологов и неврологов. Потому что, если первые четыре года жизни все усилия были направлены на то, чтобы преодолеть спастику, то установка помпы эту проблему снимает. И дальше уже идет лечение, направленное на то, чтобы ребенок мог воспользоваться теми возможностями, которые у него появились с связи расслаблением мышц.

ВЕДУЩИЙ: А вот четыре года - это у нас только в стране или во все мире, или это какая-то специфика детского организма?

ЗИНЕНКО: К сожалению, у нас препарат, который вводится в спинной мозг по каналу, он разрешен к применению только с четырех лет. А так, конечно же, за рубежом и с одного года, и с двух лет устанавливают. Но у нас пока такие реалии. Мы пытаемся этот барьер преодолеть, но пока только с четырех лет.

ВЕДУЩИЙ: Наталья Вячеславовна, вы сказали, что вам очень хорошо помогают в столице, очень много центров. Кого бы вы хотели привлечь еще из представителей, так сказать, медицинской элиты к своей работе, или у вас в принципе уже, скажем так, каталог всех профессий медицинских, он уже есть, и в принципе вы не нуждаетесь в каких-то еще параллельных направлениях медицинской деятельности конкретно в вашем вопросе?

ДАВЫДОВА: Конкретно с медицинскими учреждениями мы  работу выстроили за 9 лет. Но ведь есть много разных других учреждений, принимающих участие в благотворительных акциях, если они проходят на стадионе, на концертных площадках, в городах. Мы же для этого все это и проводим. Но это же маленькая лепта к тому, что делает государство. Суммы большие, которые мы собираем, но все равно они же не решают вопросы целиком. Решают  эти вопросы госорганы здравоохранения. Кстати, эту информацию можно получить на сайте Минздрава. Там как раз и говорится подробно о том, как здесь взаимодействует Министерство здравоохранения с благотворительными фондами в вопросах оказания помощи пациентам. Очень бы хотелось, чтобы люди были более отзывчивыми. Те, кто участвуют, те, кто, нам иногда кажется, что помогают, но на самом деле… Вот хотелось бы к ним обратиться и сказать, что не хотите помогать, не вредите. Здесь иногда трудно. Вот хочется, чтобы общество было терпимым, останавливалось в суматошной жизни. Мы живем в очень сложном городе. Да, и в голове часто какой-то чужой негатив. Хочется, чтобы мы иногда были терпимее и успевали все-таки подумать о тех, кто даже, может быть, и не обратится за этой помощью, потому что в таком глухом отчаянии находится в своей проблеме, но все-таки видеть и понимать, и как-то находить время и место помогать людям, и тем, кто работает в этом направлении, вообще всем моим коллегам по цеху благотворительности. Это сложный тяжелый труд, но мы его очень любим.

ВЕДУЩИЙ: На сайте вашей организации я прочитала, что помимо помощи этим детям, вы занимаетесь и организацией отдыха для детей, которые пострадали от различных катастроф и тоже нуждаются в реабилитации. Это как лагеря или пансионаты, или непосредственно какие-то медицинские учреждения?

ДАВЫДОВА: В основном это детские лагеря отдыха. Это лагерь «Орленок» и лагерь «Смена».  В Краснодарский край мы вывозим детей для того, чтобы была возможность выйти из той психологической ситуации, в которой они оказались после катастрофы. Это были и дети шахтеров Кемерова, это были и дети из Хакассии, это дети, оставшиеся без родителей с  определенными проблемами и здоровья, и поведения. И мы их тоже привлекли к обучению волонтерству. И вы себе не представляете, как мы довольны результатами - и мы, и специалисты - как изменилась жизнь ребят, которым доверили вот эту работу в волонтерстве. И в общем-то рассказали им, что к чему, потому что иногда нужен просто простой душевный разговор. Вот у волонтеров на это есть время.

ВЕДУЩИЙ: Волонтеры, я так понимаю, что в основном у вас студенты каких-то ВУЗов медицинских либо других. Или все-таки есть люди уже с жизненным опытом, которые, например, дети выросли, у них освободилось какое-то время, и они готовы вам помогать?

ДАВЫДОВА: В основном молодежь, в основном учащиеся СУЗа, в основном, конечно же, это вот из помогающих профессий. Но много и разных других людей приходит. Например, очень меня удивили волонтеры Центра туризма, кажется, при МГИТе есть такой волонтерский центр, которые поработали на социальном мероприятии, сказали, нам очень понравилось, приглашайте снова, хотя у них другое волонтерство. Наши волонтеры - это ребята, сориентированные на работу в социальных учреждениях. И им, конечно же, очень нравится так проводить свободное время. Им нравится, что они очень близко находятся ко всем участникам. У нас много звезд политики, эстрады, журналистики, спорта, они в едином процессе, им нравится, что они заняты делом, они видят результат этого дела. Это очень креативная талантливая среда. Среди них очень много интересных людей, которые приходят со своими идеями по разработке сайтов, по оформлению сцены, по своим каким-то талантам, способным вот принести детям радость. Это очень интересная сфера деятельности - волонтерство в России. Очень много интересных ребят в самых разных городах России, с которыми я просто очень люблю поговорить, есть о чем.

ВЕДУЩИЙ: Дмитрий Юрьевич, скажите, насколько все-таки, вот вы считаете, в лечении таких пациентов Россия еще отстает от Запада? Что вы бы хотели, чтобы изменилось в этом направлении у нас?

ЗИНЕНКО: Да, очень глобальный вопрос задали или только про детей с детским церебральным параличом?

ВЕДУЩИЙ: Нет, давайте хотя бы только про детей с ДЦП.

ЗИНЕНКО: На самом деле, самое главное, мне хотелось бы донести информацию и для коллег, и для родителей, то, что такая помощь возможна, о том, что она радикальным образом меняет жизнь этих детей. И все проводится бесплатно.

ВЕДУЩИЙ: Благодаря этим деньгам, которые собрал фонд?

ЗИНЕНКО: Благодаря этим деньгам, которые выделяет Минздрав, основную массу, конечно. И вот первые годы мы оперировали, только благодаря фонду «Под флагом добра».

ВЕДУЩИЙ: Подскажите, сталкивались ли вы со случаями, когда были отказы родителей из-за детей, что у них такой диагноз?

ДАВЫДОВА: Очень часто. К нам очень часто попадают дети, которых воспитывают бабушки. Сначала отказываются папы, есть и такие мамы, которые отказываются. Бабушка никогда не бросит. Было несколько пациентов из морозовской больницы. Бабушки такие трогательные, они не понимают. Мы им рассказываем. Они боятся эти лекарства брать, они знают, что они очень дорогие. Они несколько раз спрашивают, записывают, как их хранить, как их давать, как принимать. Самые мои любимые - это бабушки российские, которые пишут мне отовсюду. Мы отвечаем на все эти письма. Обычно, если я вижу, что пишет бабушка ребенка, которого она растит сама, и пожилому человеку сложно разобраться в сегодняшней медицине, ведь она очень быстро меняется. Дмитрий Юрьевич сказал о том, что могут пациентам (я могу много примеров привести) с болезнью Гоше покупать лекарства только за счет благотворительности. Потом они были сертифицированы, приняты  в России, и сейчас они закупаются за счет бюджета. Когда мы делали за счет благотворительных средств пересадку печени и почек, это трансплантация для самых маленьких, помогали Сергею Владимировичу Готье. Потом такая необходимость у нас отпала, потому что стала хорошо финансироваться государством. И сейчас мы просто помогаем с перелетами этим детям на контрольное обследование в Москву. Это тоже очень важно, потому что дети прооперированы, но их же посмотреть надо. И вот этой графы в бюджете нет, за какой финансовый ресурс должны прилететь мама с ребенком и обратно, например, в Якутию. Это большая сумма денег. И у нас таких перелетов ежемесячно 30 человек совершает, благодаря авиакомпании, которой мы очень признательны за то, что они нас не бросают. Итак уже как санавиация нам помогает.

ВЕДУЩИЙ: Столько много направлений. Если даже цепочку составлять, там встретить, созвониться, привезти, наблюдать, какую-то информацию вообще получить. Сколько вообще у вас в команде человек, кто вам помогает?

ДАВЫДОВА: Работает фонд, работает он, конечно, ненормированно, конечно, люди очень устают. Вот человек пришел в благотворительную деятельность, она ему нравится, конечно, он работает не с 9 до 6. И я, конечно, очень благодарна всем своим сотрудникам, помощникам, тем, кто к нам приходит на какие-то мероприятия, поучаствовать в них с точки зрения привлеченных. Работает команда и работает много. Конечно, мы хотим все это поддерживать, поскольку это нужно. Мы понимаем, что мы не можем это оставить или сделать как-то нашу работу меньше, или не так качественно, потому что она нужна. Но мы видим, что мы помогаем людям, и мы видим результат, он нас очень радует. Поэтому мы слишком увлечены.

ВЕДУЩИЙ: Наталья Вячеславовна и Дмитрий Юрьевич, я вам желаю успеха, я вам желаю, чтобы как можно меньше препятствий было у вас на пути. И как можно больше людей откликались, чтобы просветительская деятельность действительно была большей, и чтобы люди не боялись, чтобы они не отказывались от детей, что, в общем-то, можно вылечить, можно помочь. Главное, чтобы было желание и руки не опускать.