Посоветуйте, доктор Социальный фестиваль "Редкая жара". Часть 2

В прозвучавшей 17 августа программе "Посоветуйте, доктор!" мы начали рассказывать о социальном фестивале "Редкая жара", который на этот раз состоялся в Москве. Это уже седьмой по счету фестиваль, посвященный пациентам с редкими заболеваниями. Каждое лето его проводят в разных городах России. Делает это некоммерческая организация "Дом Редких".

Врачи называют редкие болезни орфанными, что в переводе значит – "сиротские". Понятно, почему их так назвали, ведь долгое время общество закрывало глаза на этих больных, помочь им было практически нечем. Но сейчас появились лекарства, которые не просто продлевают редким пациентам жизнь, а возвращают их в социум, делают их жизнь полноценной. Правда, лекарства эти баснословно дорогие, и сами пациенты их приобрести не в состоянии. Чтобы соединить редких пациентов, редких врачей, поддержать и тех и других, донести обществу информацию о проблемах редких пациентов, как раз и проводится фестиваль "Редкая жара". 24 и 25 августа в нашей программе продолжим беседовать с участниками фестиваля.

Гости программы:
– Татьяна Школяренко, мама маленькой пациентки с редким заболеванием;
– Врач-эндокринолог, заведующая отделением НМИЦ эндокринологии Минздрава дмн проф. Жанна Евгеньевна Белая. Жанна Евгеньевна работает с пациентами, у которых диагностируют редкие эндокринные заболевания;
– Заместитель директора Российской детской клинической больницы, постоянный участник фестиваля "Редкая жара" кмн Анастасия Александровна Глазырина. Анастасия Александровна знает не из учебников, как протекают редкие болезни, поскольку через ее руки проходит много редких маленьких пациентов.